这是在每个父母最糟糕的噩梦深处潜伏的恐惧 - 被告知您的孩子患有绝症

前景是如此不可思议,我们大多数人都不能忍受,甚至不知道我们将如何应对,在面对任何人可能遇到的最可怕的挑战时,我们将如何保持强大

但在英国大约有5000名婴儿,儿童和青少年每年都会死于生活缩短的状况

而他们的父母必须在惊恐,恐惧和悲伤的时刻,踏上一个可怕的迷宫

现在,一位失去亲人的母亲正在一本非凡的书中解决儿时死亡问题的禁忌,该书旨在引导家庭完成对儿童的临终关怀

Sacha Langton-Gilks​​于2012年失去了她的16岁的儿子大卫,在他被诊断为恶性脑瘤后导致了11次手术,艰苦的治疗以及最终的痴呆症

大卫在他的家人 - 萨沙,父亲托比和他的弟弟鲁弗斯和霍利的包围下,在家中的多塞特平静地死去

萨沙描述了他的“善终”,这是一种无法治愈的疾病,也是她最大的成就

现在她决心帮助其他人管理

在这个俱乐部成员的其他母亲的帮助下,没有人愿意加入,Sacha已经写下了“跟随孩子:规划并为您的孩子享受最佳的临终关怀”

它实际解释了父母可以做些什么来确保尽可能最好的临终关怀

它有助于解决一些问题,例如与死亡孩子谈论死亡,说再见,以及在死亡时期期待什么

它要求国家组织的,由州政府资助的被诊断患有绝症的儿童的护理,取代目前在英国存在的零碎的规定

我希望这个建议能够为我的亲密朋友卡罗琳福斯伯里带来,当时她失去了11岁的女儿埃拉到脑瘤

我仍然很难接受这样一个残酷的事情可能发生在这个完美,漂亮的孩子唱歌跳舞,享受学校和热爱生活

所以我无法开始想象她的父母是如何感受的

我永远不会忘记Caroline的电话告诉我有关诊断的信息

你可以对一个被告知她幸存的机会的小女孩的妈妈说些什么

经过10小时的手术,化疗和放疗后,Caroline被建议将Ella带回家,享受他们离开的时间

这个家庭试图在看到他们的女儿慢慢恶化的同时,用愉快的回忆填补这个最后的宝贵夏天

在她去世前的几天,我去看Ella,我的压倒感觉是,“她会变得更好” - 显然是一个拒​​绝教科书

埃拉去世于2013年9月7日

我们的心被打破,永远都会破碎

回想起来,我希望我能给Caroline实际的建议,帮助她准备店里的事情 - 如何处理她自己的情绪,或者那些想要帮助但不知道如何的朋友和家人的情绪

萨沙相信你必须通过它来理解

正如她所说:“当你要生孩子时从朋友那里得到的信息与医疗保健专业人员的信息是非常不同的

”她还处理了阻止父母接受他们的孩子无法治愈的失败感

她说,如果每个选项都失败了,而且你的孩子已经筋疲力尽,那么它就是“不懦弱或消极”的,面对不可避免的

我希望我永远不会发现失去你的孩子是什么

但是,我将这一专栏献给所有经历过或正在经历的人们,希望萨沙的书能够给他们一些安慰和平安

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