一位悲伤的妈妈在接到医院工作人员打来的电话后,感到非常震惊,她要求确认约三个月前去世的宝贝女儿

据洛林纳尔森报道,洛琳尼尔森称,她的宝贝女儿米莉被诊断出患有罕见疾病后被送回家去世

受伤的洛林刚刚接受了米莉的去世,因为上周五她收到了坦普街医院的电话,要求确认米莉的预约

她说:“我绝对是冒烟的,这是我住院后第一天正好站起来,而且我感觉好多了

”我正坐在我的全科医生处等着看护士为我的下一次注射(治疗贫血)当我接到电话

我被撞倒了六次,我的腿几乎从我身上扣下

“呼叫来自庙街的呼吸部门 - 我们为争取Millie的呼吸护理而奋斗的同一个部门

”他们诊断Millie并派我们乘坐出租车回家,告诉我们Millie正在死亡,这只是一个问题

时间

“如果我们听取了他们的意见,米莉只能维持几周的时间,但只有几英里外的克鲁姆林儿童医院(Crumlin Children's Hospital)为我们提供了治疗1型脊柱肌肉萎缩症(SMA)所需的设备

”就我而言,米勒在她几个星期大的时候洗了手,现在17个月后,他们想在诊所看到她 - 在她获得了她的天使翅膀三个月后

“洛林说她必须争取医疗帮助她的女儿与一型最严重的SMA形成战斗,它引起了随意肌肉的消瘦,呼吸功能受损,并且是婴儿的头号遗传杀手

她和她的丈夫Gary在Temple Street街的医生拒绝放弃建议他们为他们的宝贝女儿提供姑息治疗,在社交媒体和英国父母的帮助下,他们有着同样罕见的病情,他们可以联系英国的一名呼吸专科医生,但小米莉太弱,无法出行

他帮助了与他在克拉姆林医院的同行会面

然后,只有三个月大的米莉获准使用机器来帮助她呼吸

小型战斗机克服了所有的困难,并在战斗结束后赢得了战斗,直到悲剧发生,她在16个月大时突然死于非SMA 1型感染

洛林说:“我想提高认识,并确保没有其他在这个国家被诊断患有SMA1型的婴儿以我的公主的方式进行治疗

”没有父母应该永远不必为他们的宝宝争取照顾 - 每一次孩子值得生活的机会

“米莉与她交锋,但最终感染 - 这不是SMA Type 1相关的 - 从无处来,不允许她打架

”由于Crumlin医院和我们的斗争,我们获得了一年的宝贵宝宝“

在一份声明中,坦普街医院表示正在调查”错误“的电话,他们补充道:”如果患者或家庭公开个人信息,这并不能减轻HSE和所有HSE资助的医院其在任何时候都有义务保护/维护患者的机密性

“然而,在庙街治疗或治疗儿童的顾问总是乐于直接与患者讨论患者的任何方面(适合年龄)和/或其家属

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